Autisme : les différences invisibles de Julie Dachez

Le syndrome d’Asperger est raconté pour la première fois en BD dans La différence invisible, un album co-signé par Julie Dachez et Mademoiselle Caroline et paru chez Delcourt.

Hypersensibilité sensorielle, difficultés à lire les visages des autres, à décoder les émotions, à saisir les codes sociaux… Une multitude d’invisibles différences, c’est ce qu’éprouvent au quotidien de nombreuses personnes atteintes du syndrome d’Asperger, ce trouble autistique extrêmement mal connu et très peu diagnostiqué en France. Fort heureusement, l’album de Julie Dachez (pour le scénario autobiographique) et Mademoiselle Caroline (pour l’adaptation du scénario, le dessin et la couleur), première BD à raconter la vie d’une personne Asperger, permet de mieux faire connaître ce trouble neuro-développemental. Les deux auteures utilisent un ton juste, nous permettant d’entrer dans l’intimité d’une « aspie » qui se découvre, et de comprendre l’autisme à travers elle. Emouvant, en plus d’être un nécessaire rappel à l’infinie richesse de la différence.

La singularité d’une aspie ou les défis quotidiens des autistes Asperger vus par Julie Dachez

Julie Dachez

Pour l’instant : Pouvez-nous raconter pourquoi vous avez vécu le fait d’être diagnostiquée autiste Asperger à l’âge de 27 ans comme une forme de soulagement ?

Julie Dachez : J’ai passé ma vie à essayer de comprendre pourquoi j’étais différente, pourquoi ce qui semblait facile pour les autres me demandait à moi des efforts considérables et inversement pourquoi j’avais des facilités à faire des choses qui pouvaient sembler très difficiles. J’avais l’impression d’être une extra-terrestre, je me sentais seule au monde. Alors quand j’ai enfin pu mettre un mot sur ma différence, cela m’a permis de comprendre que je n’étais pas folle, juste différente, et qu’il y avait d’autres personnes comme moi sur cette planète!

Pli : Quels sont les efforts permanents, quotidiens, qu’une personne autiste Asperger (non diagnostiquée) doit fournir dans un monde « malade de normalité » ? 

Julie Dachez : Par rapport à ma propre expérience, je dirais qu’il s’agit avant tout du « faire semblant ». C’est comme si tous les jours je devais revêtir un masque social pour échanger avec les autres, tout en ayant mon cerveau qui mouline en permanence, comme un hamster dans sa cage (Est-ce-que j’ai bien compris ce qu’il a voulu dire? Est-ce qu’il ne voulait pas plutôt dire ça? Est-ce que j’ai bien répondu? Peut-être ai-je donné trop de détails?) L’échange social, qui est intuitif pour les personnes non autistes, ne l’est pas pour nous. Cela nous demande des efforts considérables pour parvenir à donner le change.

©Éditions Delcourt, 2017 – Julie Dachez & Mademoiselle Caroline

Pli : Quelles sont les différences invisibles majeures ? Et lesquelles estimez-vous particulièrement stigmatisantes ?

Julie Dachez : Là, je vais revêtir ma casquette de jeune chercheuse pour vous répondre! Lorsqu’une personne autiste agit de façon socialement inadaptée (regard fuyant, stéréotypies, difficultés de communication), cela peut être mal interprété par son interlocuteur s’il ne sait pas qu’elle est porteuse d’autisme. En effet, le degré de responsabilité imputé à la personne porteuse d’un stigmate est un élément qui vient moduler la façon dont elle est perçue. Plus un individu est jugé responsable de son comportement, du fait de causes internes et contrôlables, plus il est jugé négativement. C’est la raison pour laquelle il est primordial d’expliquer que ces comportements sont liés à l’autisme, et de sensibiliser encore et toujours à notre mode de fonctionnement.

Pli : Le spectre de l’autisme Asperger est très majoritairement abordé d’un point de vue masculin, dans la littérature connue. Votre témoignage a ceci de précieux qu’il permet de souligner les spécificités des femmes aspies. Pouvez-vous expliquer ce que recouvrent ces particularités?

Julie Dachez : Les filles autistes camouflent mieux leurs difficultés, notamment parce qu’elles sont éduquées à être plus chaleureuses et sociables que leurs pairs masculins. Leurs intérêts spécifiques sont plus socialement acceptables et elles intériorisent leurs difficultés. Ce sont donc de véritables caméléons, et elles passent totalement inaperçues.

©Éditions Delcourt, 2017 – Julie Dachez & Mademoiselle Caroline

Pli: Pourquoi la France a t-elle 40 ans de retard en matière d’autisme?

Julie Dachez : C’est une question difficile… La France a un retard significatif en matière d’autisme, notamment à cause du lobbying de la psychanalyse. À titre d’exemple, alors que le syndrome d’Asperger a été intégré aux manuels internationaux de classification des « maladies mentales » (la CIM 10 et le DSM-IV) dès 1994, il n’a été intégré au manuel français (la CFTMEA) qu’en 2002…

Pli : Faire connaître l’autisme Asperger est un de vos combats aujourd’hui. Comment créer les conditions d’une meilleure intégration des aspies pour leur éducation, leur scolarité, leur vie sociale ?

Julie Dachez : Une meilleure inclusion des personnes autistes nécessite une volonté politique claire. Je regrette notamment que la formation des médecins ne compte que 2h en tout et pour tout sur l’autisme. En général, le syndrome d’Asperger n’est même pas évoqué. Il faudrait donc former les médecins, permettre à tous les enfants autistes d’être scolarisés en milieu ordinaire (à l’heure actuelle seuls 20% le sont), offrir un meilleur accompagnement post-diagnostic aux adultes, et bien sûr s’assurer que les prises en charge psychanalytiques n’aient plus rien à voir avec l’autisme.

Pli: Vous prônez un vivre ensemble dans le respect et la tolérance, quel est le plus grand préjugé que vous voudriez que les personnes non autistes abandonnent?

Julie Dachez : Le fameux préjugé de la bulle, je dirais! Tout le monde a en tête cette idée de la personne autiste enfermée dans sa bulle. Alors que de mon point de vue, les personnes non autistes sont elles aussi dans leur bulle! Même s’il s’agit de la macro-bulle sociale dominante. Tout est une question de perspective…

* Découvrez les articles et les vidéos de Julie Dachez sur son blog emoiemoietmoi (et à la fin de cet article).

 

La mise en dessin du syndrome d’Asperger, le challenge graphique de Mademoiselle Caroline

Pli : Comment s’est déroulée l’adaptation du scénario de Julie Dachez?

Mademoiselle Caroline : La base était très bonne, bien construite, mais un peu courte et surtout, elle était à mes yeux trop pauvre en anecdotes pouvant expliquer concrètement la vie de tous les jours d’une aspie. Il a fallu étoffer considérablement, raccourcir certaines parties, en rallonger d’autres, mais tout cela s’est fait d’un commun accord, je soumettais tous mes choix à Julie.

Pli: La BD raconte la tranche de vie très émouvante d’une jeune femme, elle fait également connaître un trouble neuro-développemental mal compris. Connaissiez-vous les « différences visibles » des autistes Asperger avant cet album ? Etes-vous fière de participer à la diffusion de cette connaissance aujourd’hui ?

Mademoiselle Caroline : Je ne connaissais que deux, trois choses que j’avais entendues lors de reportages ou d’articles sur le sujet, mais je ne comprenais pas bien ce syndrome. Cela me semblait dingue que des personnes d’apparence « normale » et avec un QI plus élevé que la moyenne, puissent être autistes. C’est pour cela que le syndrome d’Asperger m’intriguait beaucoup. Je ne connaissais pas la moitié des choses dont on parle dans l’album ! Ce qui me semblait dingue aussi, c’est la solitude dans laquelle se débattent les familles d’Asperger, pour scolariser leurs enfants ou tout simplement vivre en harmonie avec la société… C’est pour cela que je suis effectivement très fière de les aider à faire connaitre un peu leurs difficultés, leurs particularités au travers de cette BD.

©Éditions Delcourt, 2017 – Julie Dachez & Mademoiselle Caroline

 

Pli: L’évolution des couleurs au long de l’album, extrêmement pertinente, vous est-elle apparue d’emblée comme une évidence ou est-ce une idée qui a fait son chemin ?

Mademoiselle Caroline : Je l’ai eue quasiment tout de suite, et c’était même tellement évident pour moi que je pensais que ce serait un peu bateau justement… mais apparemment, non ! La couleur est une chose extrêmement importante pour moi, j’y passe des heures, je peux changer quinze fois la couleur d’un fond… Il y a parfois certaines BD que je ne lirai jamais à cause des couleurs !

Pli : Certaines cases tout en sobriété relèvent le défi graphique de symboliser des notions pas évidentes, comme la solitude, l’angoisse, l’hyperacousie, l’incommunicabilité. Ont-elles été faciles à aborder ?

Mademoiselle Caroline : Oh oui : je me sens proche de la plupart de ces états, étant moi-même atteinte de TAG (trouble anxio-généralisé). J’avais déjà testé la difficulté de mettre en scène ce genre de sentiments dans ma BD Chute libre qui parlait de dépression, donc de solitude, d’angoisse et d’incommunicabilité. Evidemment, ce n’est pas du tout la même histoire ni les mêmes conséquences, mais cela m’a sans doute aidée pour me glisser dans la peau de Julie.

* Retrouvez Mademoiselle Caroline sur son blog Le journal d’en haut de Mademoiselle Caroline

La différence invisible est une BD de Julie Dachez et Mademoiselle Caroline, sur une idée et avec la participation de Fabienne Vaslet. L’ouvrage a été dirigé par Sophie Chédru, pour les Editions Delcourt/Mirages.

 


Focus sur l’autisme: éclairages de la psychologue Carole Tardif, qui a préfacé La différence invisible

Carole Tardif est professeure de psychologie du développement typique et atypique à l’Université d’Aix-Marseille, directrice d’un Laboratoire de recherche (PSYCLE, EA. 3273, AMU) et d’un Master de psychologie clinique à l’université, enfin elle est psychologue en libéral à Aix-en-Provence dans un cabinet dédié aux troubles du spectre de l’autisme (enfants-adultes).

Pli: Pouvez-vous nous expliquer cet autisme particulier qu’est le syndrome d’Asperger?

Carole Tardif : La différence invisible écrite par Julie Dachez met en image et en texte le syndrome d’Asperger et c’est la première fois que ce syndrome est ainsi raconté à travers une bande dessinée.

Comme je l’ai indiqué dans la préface de cette BD, le syndrome d’Asperger fait partie depuis 2013 des troubles (DSM-5) et on parle plus généralement de Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA), spectre sur lequel se situent différents profils traduisant bien la variabilité inter-individuelle très forte des TSA et illustrant la diversité des formes cliniques. Avec la notion de ‘troubles neurodéveloppementaux’ apparaît alors enfin clairement le fait que ces troubles renvoient à une atteinte du développement du système nerveux (du cerveau) et entraînent en conséquence des défauts de compréhension et de communication sociale.

Les caractéristiques de l’autisme

La caractéristique centrale qui unie toutes ces formes d’autismes, dont le syndrome d’Asperger, est la difficulté rencontrées par ces personnes avec les interactions sociales, la communication interpersonnelle, et la régulation émotionnelle dans des situations sociales.

Ces difficultés d’interactions et de communications sociales renvoient à de nombreux modèles explicatifs, issus de la psychopathologie développementale et/ou des neurosciences, mettant en avant de multiples petites particularités chez les personnes avec TSA, comme leurs difficultés à lire les visages des autres et à en comprendre les signes pour s’ajuster à leurs interlocuteurs, à décoder les émotions et les échanges dans des scènes sociales complexes ou des conversations à plusieurs, à traiter les flux sensoriels dynamiques (mimiques, paroles, gestes, expressions faciales, mouvements) qui régissent les interactions humaines, à anticiper les réactions des autres pour s’ajuster à eux, à repérer les indices pertinents lors des échanges, et donc en quelque sorte à voir les signaux plus ou moins implicites qui sont en permanence véhiculées dans toutes les situations sociales du quotidien et que l’enfant, très tôt au cours de son développement, va savoir repérer, traiter, analyser, imiter, pour être contingent avec son interlocuteur.

Or dans les TSA ces signaux semblent être invisibles ou très difficiles à décoder (on parle alors de ‘cécité mentale’) et parasitent alors la fluidité habituelle des interactions entre deux ou plusieurs personnes. Outre cette caractéristique qui est la plus saillante et qui concerne toutes les personnes sur ce spectre de l’autisme (« déficits persistants dans la communication et l’interaction sociales dans plusieurs contextes »), dans des variations multiples et des degrés de sévérité divers, d’autres particularités peuvent contribuer à la mésadaptation sociale qu’elles rencontrent, et cette mésadaptation va souvent les amener à se replier dans leur univers, leurs intérêts particuliers qui deviennent de véritables réconforts ou refuges.

En effet, les personne avec TSA n’arrivent pas bien à interagir faute d’une ‘expertise sociale’ non acquise naturellement durant l’enfance pour gérer correctement les échanges interindividuels, expertise qui se façonne au cours du développement et des rencontres interindividuelles lors de situations nouvelles avec des partenaires nouveaux permettant à l’enfant puis l’adolescent et l’adulte d’avoir à son actif une panoplie de codes sociaux, de comportements sociaux, de vocabulaire correspondant, de gestes adéquats, pour être à l’aise en société, ou suffisamment à l’aise pour ne pas renoncer à aller vers autrui.

©Éditions Delcourt, 2017 – Julie Dachez & Mademoiselle Caroline

Des difficultés au handicap social

Ce que l’on observe dans les TSA et bien sûr aussi chez les adultes avec un syndrome d’Asperger, c’est cette difficulté majeure avec l’initiative sociale, l’engagement dans des conversations, la réciprocité dans les échanges, l’adaptation spontanée dans les conversations sur divers thèmes, etc. Et pourtant, leurs connaissances parfois encyclopédiques, leur mémoire prodigieuse, et leur intelligence devraient pouvoir à elles seules leur permettrent un accès aisé aux autres. Ce n’est pas le cas. C’est ce qui fait qu’on parle alors de ‘situation de handicap’ car l’insuffisance des compétences sociales de la personne entrave son comportement adaptatif et a un impact sur son fonctionnement.

Ainsi, il n’est pas rare de voir des adultes avec un syndrome d’Asperger se replier chez eux pour éviter la confrontation à l’environnement, ou alors s’y confronter, notamment lorsqu’ils ont un emploi, une vie familiale, mais au risque de s’y épuiser ; la fatigue et le stress générés par leurs efforts sont souvent rapportés, de même que le renoncement à être soi-même au risque d’en arriver à une dépression lorsque la compensation permanente pour pallier les manques d’habiletés sociales devient trop lourde. Il n’est alors pas étonnant de voir des adultes Asperger souhaiter à ce moment-là avoir un diagnostic et entreprendre une démarche personnelle pour comprendre ce qui leur arrive car ils savent souvent depuis longtemps au fond d’eux-mêmes être différents (ce sentiment d’être décalé vis-à-vis des autres revient souvent dans les témoignages) mais n’ont jamais pu être reconnus comme différents malgré parfois des suivis multiples durant l’enfance et l’adolescence. C’est ce que j’observe fréquemment lors de mes consultations avec des adultes Asperger.

©Éditions Delcourt, 2017 – Julie Dachez & Mademoiselle Caroline

Le cas particulier des femmes aspies

Bien sûr, comme les signes sont invisibles (d’où le titre de la BD de Julie Dachez), ces adultes passent souvent pour ce qu’ils ne sont pas … ou bien ils ne sont pas diagnostiqués, ou mal diagnostiqués. Ceci est encore plus vrai chez les filles et les femmes puisque les principales descriptions dans la littérature scientifique reposent sur les garçons et les hommes du fait du sex-ratio des Troubles du Spectre de l’Autisme (4 garçons pour 1 fille) et qu’elles ne valent pas forcément pour les caractéristiques féminines du syndrome d’Asperger.

Le retard de la France dans le domaine de l’autisme

En tous les cas, bien que le dépistage, le diagnostic et la prise en charge des personnes avec TSA aient fait bien des progrès en France au cours de la dernière décennie, il ne faut pas oublier que la France a connu plusieurs condamnations pour le retard de ses politiques publiques dans le domaine de l’autisme. Il faudrait enfin maintenant et à l’heure du 4ème Plan Autisme combler définitivement ce retard, ces lacunes du côté des professionnels de santé et de l’éducation (secteur scolaire, sanitaire, médico-social), et réduire cette perte de temps que connaissent encore trop souvent les familles et/ou les usagers pour accéder à un diagnostic étayé et accompagné d’une prise en charge adéquate, le tout basé sur les données scientifiques de la recherche fondamentale et appliquée, offrant les connaissances les plus récentes. Rien de pire que les dangers liés à la méconnaissance, voire à l’ignorance, car on sait bien que « l’ignorance est la plus grande maladie du genre humain » (Voltaire).

Carole Tardif est l’auteure de nombreux articles et publications sur l’autisme. Elle a notamment co-signé avec Bruno Gepner L’Autisme paru chez Armand Colin (Collection 128).


Quelques ressources sur l’autisme

Le documentaire de Sophie Robert, Le Mur – La psychanalyse à l’épreuve de l’autisme.

Le webdocumentaire de Leila Marchand et Cléa Salaün, Syndrome d’Asperger – le webdoc.

Les vidéos de Julie Dachez.

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